Tevékenységünk
Sítáborok
A táborok célja a mozgás, a rendszeres sportolás megszerettetése a fizikai igénybevételnek megfelelõ inzulinadagolás és diéta elsajátíttatása , adaptálása volt .
A tábor napirendjét úgy állítottuk össze, hogy a sportolás a síelés megtaníttatása , megszerettetése mellett a diabeteses edukációra is naponta sor kerüljön . Az oktatás kis csoportos foglalkozások keretében zajlott . A témákat a gyerekek igényeinek megfelelõen állítottuk össze, ha kellett azokat a helyszínen módosítottuk. Forgószínpad szerûen 5-6 gyermekkel a következõ témákat tekintettük át az elmúlt években: a diabetessel kapcsolatos általános tudnivalók, önkontroll, naplóvezetés fontossága, vércukormérés technikai buktatói , helyes kivitelezése, a váratlan helyzetekre való felkészülés (disco, bulik,fogamzásgátlás), pályaválasztás, szövõdmények és azok minimalizálása , újdonságok a diabetológiában, kongresszusi beszámolók új inzulin fajták, inzulin pumpák voltak a fõ témák .
Naponta 4-5 óra intenzív mozgás, síelés következett , melyre már a reggeli inzulin adagok beállításánál gondolnunk kellett ,hiszen személyre szabottan az adott gyermek sítudásához, napi aktivitásához , az aktuális és az elõzõ napok vércukor szintjeihez kellett adaptálnunk az inzulin adagokat Egy korábbi a lillafüredi 2001- ben a Gyermekdiabetológia konferencián bemutatott adataink alapján a táborok alatt átlagban 19%-kal csökkent a betegeink inzulin igénye. !!! A biztonságuk érdekében kialakult az a gyakorlat, hogy a gondozottaink a pályákon kis csoportokban , egymásra figyelve a kísérõ egészségügyi személyzet jelenlétében síelhettek.
A sítáborázások 18 éve alatt a kb 430-450 diabeteses gyermeknél csupán 3 alakommal fordult elõ eszméletvesztéssel járó hypoglykaemiás rosszullét. A tudatvesztéses rosszullétek sohasem a sípályán, hanem az éjszakai órákban , illetve egy alkalommal már a hazafelé úton az autóbuszban zajlottak le .
A 17 év során 5 komolyabb síbaleset fordult elóõ. Egy tibia törés, egy meniscus sérülés, egy térdszalag sérülés, egy vállficam egy kéztörés ( ez utóbbi három a szakszemélyzetnél) fordult elõ. De jellemzõ a személyzet és a résztvevõk lelkesedésére, hogy a sérüléseket követõ évben már mindenki újra részt vett a táborokban .
A táborozások során közvetlen kapcsolat alakult ki a diabeteses gyermekek és a gondozó team között. Ezek után a gondozás során rendelõi körülmények között is közvetlenebb a kapcsolatunk a gyerekekkel, bátrabban elmesélik a felmerülõ problémáikat, gondjaikat. A táborozások során egymás közvetlen problémáit is megbeszélik, jó barátságok, sõt párkapcsolatok is kialakultak.
Betegeink vércukor értékei is „álomszerűen „ jók voltak a táborozások során. Kivéve, amikor a résztvevők nyomására ajándékvásárlásra hivatkozva bevásárlások voltak beiktatva a programba. Ekkor a gondozottaink többségénél bizony HI –s vércukor értékek voltak mérhetőek. Köszönhetően a megvásárolt édességeknek, az elfogyasztott chipseknek, Cóláknak. Ezért ezen programokat igyekezünk elhagyni , illetve az utolsó napra helyezni és akiknél erre szükség volt szoros kontrollt bevezetni.
Az évek során természetesen nagyon sok váratlan előre nem látható, azonnali döntést megoldást igénylő helyzet fordult elő. Elég ha csak párat említünk: Amikor a déli inzulin adásakor a gyerekek sorban jelezték, hogy „ nem muködnek a Pen-ek „ ezek után tudatosodott bennünk , hogy nagyon hideg lehet a pályán , bizony kiderült , hogy -25 C ban síeltünk, de igazán senki nem fázott , csak az inzulinok viselkedtek az alkalmazási előírtaknak megfelelő-en, egyszeruen befagytak …!! Ezek után persze nem engedtük a Peneket a sípálya szélén elhelyezett hátizsákokba hagyni. Ilyen külső homérsékleten az sem volt meglepő, hogy az autóbuszunk üzemanyag vezetéke is többször elfagyott , izgalmat okozva ezzel az esti inzulin adás és vacsora időzítésével.
Ugyancsak a téli katasztrófa időjárás okozott nem kevés gondot, amikor 4 éve már hazafelé tartva élelmiszer és szénhidrát készleteinket csak 6-7 órára a hazaérkezésig méretezve a hatalmas hóban Szlovákia egyik fő közlekedési útvonalán végeláthatatlan konvojban futottunk . Az is csak 3 óra várakozás után derült ki, hogy a sor vége kb 50 km-re van elottünk …. Elso dolgunk volt, hogy a legközelebbi település egyetlen boltjának teljes kenyér készletét felvásároltuk, ezzel 30 diabeteses gondozottunk kb egy napi CH szükségletét biztosítani tudtuk , így már „könnyebben” tudtunk várakozni, és a kellő helyszínt és pillanatot kihasználva a helyi rendőrség segítségével a diabeteses gyermekekre hivatkozva buszunkkal meg tudtunk fordulni és más útvonalat kerestünk a hazatéréshez.. Az már csak a másnapi esti híradásokból derült ki, hogy az adott útszakaszt 24 óra elmúltával tudták csak felszabadítani, ehhez képest mi „csak” 8 óra késéssel értünk haza.
Gyerekekről lévén szó, hányásos megbetegedések is elofordultak a táborozásaink során, de ezeket az „ apróbb” kellemetlenségeket a magunkkal vitt infúziók felhasználásával mindig uralni tudtuk igaz a vérgáz meghatározás néha nem ártott volna.
A sajnálatos lábtöréses sérülés után a mindig nálunk lévõ sürgosségi táskáinkat a hypoglykaaemia kivédéséhez szükséges gyógyszereken kívül Algopyrin injekciókkal is kiegészítettük mivel fájdalomcsillapítást sem a helyi elsõsegélynyújtók, sem a mentõautó személyzete nem tudott biztosítani.
A táborok során a személyzet is rengeteget tanult, nagy tapasztalatokra tett szert köszönhetõen a váratlan helyzeteknek, a gondozottakkal való tartós együttlétnek. A táborok során a szakszemélyzet 2-3 orvosból - diabetológusból, 2 -3 diabetológiai szakaszisztensbõl , 1- 2 szakácsból , síoktatóból állt . Külön köszönjük Szabó László fõorvos (Szombathely) és Ónody Zsolt főorvos ( Győr) segítségét .
Munkánkat nagyban segítették a már "idősebb" gondozottaink is akikre felügyelőként, edukátorként, alkalmanként síoktatóként, kisebb gyermekek esetén pótmamaként, de a rendszeres éjszakai ügyeletekben is mindig számíthattunk.
Külön fejezetet érdemel a táborok élelmezésének megszervezése az árúk kedvezményes, nagyon sokszor ingyenes beszerzése . Ebben a munkában élen járt és 15 éven keresztül a 45-de volt amikor 60 emberre egyedül fozött Éhn Imre tanár úr a Krúdy Gimnázium tanára, egyesületünk korábbi elnöke. Hihetetlen finomságokat főzött nekünk néha bizony enyhén fogalmazva is "nomád" körülmények között pl Donovaliban 60 emberre egy matuzsálem korú fa tüzelésű tűzhelyen . Esténként már „ hulla fáradtan” is maradt még energiája mókamesteri ténykedésre is. Az utóbbi 3 évben a tábori főzést lelkes tanítványai Méhes László és Nagykutasy Péter szakácsok vették át. Bátran mondhatjuk, nem hoztak szégyent mesterükre !!!!
A táborokhoz hosszú éveken keresztül ingyen kaptuk a tojást az ötevényi TSZ-től, a kenyeret Ifjú Sándor öttevényi pék mestertől , térítésmentesen jutottunk húshoz a Széles Bt.-től, Viola Károlytól, Villányi Vilmos mérnök úrtól a Faller Bt –től , a Ringától , kedvezményes áron tudtunk vásárolni a Pannon Baromfi RT-től , a Győri Sütő Kft-től . Az autóbuszt is kedvezményes tarifával kaptuk a Kisalföld Volántól. Mindezen kedvezmények ellenére a táborok költségvetése egyre magasabb magasabb. Kezdeti 150-200000 Ft -s összköltség ez évben már megközelíti az 1 millió Forintot.
A táborok során nagyon nagy az iskolai kirándulásokra nem mindig jellemzõ rendet tapasztaltunk.
Komoly probléma, súlyos fegyelemsértés sosem fordult elõ pedig szülőt, pedagógust sosem vittünk magunkkal ( vagy éppen ezért? ).
Úgy gondoljuk, hogy sítáboraink megfelelően szolgálják a diabeteses gondozottaink edukációját, kikapcsolódását, a megfelelõen tervezett sportolásra való nevelését, a fizikai igénybevételhez adaptált inzulin adagolás és diéta megtervezését.
A Cukorbeteg Gyerekeket Támogató Egyesületünk anyagi segítségével, a Petz Aladár Megyei Oktató Kórház vezetésének további támogatásával szeretnénk a jövőben is táborokat szervezni diabeteses gondozott gyermekeink számára.
Akik hasonló tábor szervezésére vállalkoznak a következõ tanácsokat ajánljuk :
1. Az élelmiszerből mindig legyen vésztartalék, különös tekintettel a szénhidrátokra .
2. Az inzulinok, Penek tárolására a téli nagy hidegben az overál vagy kabát belső zsebét ajánljuk, így extrém hidegben is elkerülhetõ az inzulinok befagyása.
3. Az inzulin pumpák kiválóan muködtek a nagy hidegekben is , a ruházat alatti elhelyezés eleve biztosította a megfelelő "üzemi hőmérsékletet."
4. A kézi patika ne csak a diabetológiai problémák elhárítására legyen alkalmas, lázmérõ(k), fonendoszkop sok segítséget adhat.
5. A napi 4-5 órás intenzív mozgás miatt az inzulin adagok csökkenthetõek, a CH adagok az életkortól a terhelés nagyságától függően 40-80 gr-mal emelhetőek.
Győri gyermekdiabetes sítáborok 18 éve
Dr. Niederland Tamás, Dr. Gál Veronika, Dr. Makovi Helga,
Juhászné Tuifel Andrea, Degovics Teréz
18. alkalommal rendeztük meg a győri Cukorbetegek Gyerekeket Támogató Egyesület rendezésében a diabeteses sítábort . A rendezvényre ez alkalommal is Szlovákiában került sor. 25 1.típusú diabeteses gyermeket vittünk magunkkal . A legfiatalabb gyermek 10 éves volt a "legöregebbek" 18-22 évesek voltak. Nekik már felügyelő, edukáló szerepük is volt a táborban.
A tábor elõkészítése az évek során egyre könnyebbé vált, mindenki végezte a feladatát a kedvezményes autóbusz rendeléstõl a szállásfoglalásig, a pazar de a diabeteses speciális igényeknek megfelelõ diétás étrend összeállítástól, a szükséges gyógyszerek, az összes élelmiszer alapanyag beszerzéstõl kezdve a személyzet kikérõinek intézésétõl, a síoktatók biztosításáig az edukációs program összeállításáig mindennek megvolt a felelõse. Mindenki végezte a munkáját és az indulásra mindig minden készen állt.
Az évek során az autóbuszba való bepakolást is egyre tökéletesítettük. A busznyi ember sífelszerelésének az összes élelmiszer ( kenyér, zsemle húsfélék, felvágottak, tejtermékek, burgonya , liszt , tojás stb - tehát minden élelmiszer, ami 40-45 ember 6 napi ellátásához kell ), a személyi poggyászok berakodása már csak 15-20 percet vett igénybe.
Az utazás alatt a gyermekek figyelmét az elõzõ sítáborokról készült videó felvételek vetítésével kötöttük le.
Dr. Niederland Tamás, Dr. Gál Veronika, Dr. Makovi Helga,
Juhászné Tuifel Andrea, Degovics Teréz
18. alkalommal rendeztük meg a győri Cukorbetegek Gyerekeket Támogató Egyesület rendezésében a diabeteses sítábort . A rendezvényre ez alkalommal is Szlovákiában került sor. 25 1.típusú diabeteses gyermeket vittünk magunkkal . A legfiatalabb gyermek 10 éves volt a "legöregebbek" 18-22 évesek voltak. Nekik már felügyelő, edukáló szerepük is volt a táborban.
A tábor elõkészítése az évek során egyre könnyebbé vált, mindenki végezte a feladatát a kedvezményes autóbusz rendeléstõl a szállásfoglalásig, a pazar de a diabeteses speciális igényeknek megfelelõ diétás étrend összeállítástól, a szükséges gyógyszerek, az összes élelmiszer alapanyag beszerzéstõl kezdve a személyzet kikérõinek intézésétõl, a síoktatók biztosításáig az edukációs program összeállításáig mindennek megvolt a felelõse. Mindenki végezte a munkáját és az indulásra mindig minden készen állt.
Az évek során az autóbuszba való bepakolást is egyre tökéletesítettük. A busznyi ember sífelszerelésének az összes élelmiszer ( kenyér, zsemle húsfélék, felvágottak, tejtermékek, burgonya , liszt , tojás stb - tehát minden élelmiszer, ami 40-45 ember 6 napi ellátásához kell ), a személyi poggyászok berakodása már csak 15-20 percet vett igénybe.
Az utazás alatt a gyermekek figyelmét az elõzõ sítáborokról készült videó felvételek vetítésével kötöttük le.
A táborok célja a mozgás, a rendszeres sportolás megszerettetése a fizikai igénybevételnek megfelelõ inzulinadagolás és diéta elsajátíttatása , adaptálása volt .
A tábor napirendjét úgy állítottuk össze, hogy a sportolás a síelés megtaníttatása , megszerettetése mellett a diabeteses edukációra is naponta sor kerüljön . Az oktatás kis csoportos foglalkozások keretében zajlott . A témákat a gyerekek igényeinek megfelelõen állítottuk össze, ha kellett azokat a helyszínen módosítottuk. Forgószínpad szerûen 5-6 gyermekkel a következõ témákat tekintettük át az elmúlt években: a diabetessel kapcsolatos általános tudnivalók, önkontroll, naplóvezetés fontossága, vércukormérés technikai buktatói , helyes kivitelezése, a váratlan helyzetekre való felkészülés (disco, bulik,fogamzásgátlás), pályaválasztás, szövõdmények és azok minimalizálása , újdonságok a diabetológiában, kongresszusi beszámolók új inzulin fajták, inzulin pumpák voltak a fõ témák .
Naponta 4-5 óra intenzív mozgás, síelés következett , melyre már a reggeli inzulin adagok beállításánál gondolnunk kellett ,hiszen személyre szabottan az adott gyermek sítudásához, napi aktivitásához , az aktuális és az elõzõ napok vércukor szintjeihez kellett adaptálnunk az inzulin adagokat Egy korábbi a lillafüredi 2001- ben a Gyermekdiabetológia konferencián bemutatott adataink alapján a táborok alatt átlagban 19%-kal csökkent a betegeink inzulin igénye. !!! A biztonságuk érdekében kialakult az a gyakorlat, hogy a gondozottaink a pályákon kis csoportokban , egymásra figyelve a kísérõ egészségügyi személyzet jelenlétében síelhettek.
A sítáborázások 18 éve alatt a kb 430-450 diabeteses gyermeknél csupán 3 alakommal fordult elõ eszméletvesztéssel járó hypoglykaemiás rosszullét. A tudatvesztéses rosszullétek sohasem a sípályán, hanem az éjszakai órákban , illetve egy alkalommal már a hazafelé úton az autóbuszban zajlottak le .
A 17 év során 5 komolyabb síbaleset fordult elóõ. Egy tibia törés, egy meniscus sérülés, egy térdszalag sérülés, egy vállficam egy kéztörés ( ez utóbbi három a szakszemélyzetnél) fordult elõ. De jellemzõ a személyzet és a résztvevõk lelkesedésére, hogy a sérüléseket követõ évben már mindenki újra részt vett a táborokban .
A táborozások során közvetlen kapcsolat alakult ki a diabeteses gyermekek és a gondozó team között. Ezek után a gondozás során rendelõi körülmények között is közvetlenebb a kapcsolatunk a gyerekekkel, bátrabban elmesélik a felmerülõ problémáikat, gondjaikat. A táborozások során egymás közvetlen problémáit is megbeszélik, jó barátságok, sõt párkapcsolatok is kialakultak.
Betegeink vércukor értékei is „álomszerűen „ jók voltak a táborozások során. Kivéve, amikor a résztvevők nyomására ajándékvásárlásra hivatkozva bevásárlások voltak beiktatva a programba. Ekkor a gondozottaink többségénél bizony HI –s vércukor értékek voltak mérhetőek. Köszönhetően a megvásárolt édességeknek, az elfogyasztott chipseknek, Cóláknak. Ezért ezen programokat igyekezünk elhagyni , illetve az utolsó napra helyezni és akiknél erre szükség volt szoros kontrollt bevezetni.
Az évek során természetesen nagyon sok váratlan előre nem látható, azonnali döntést megoldást igénylő helyzet fordult elő. Elég ha csak párat említünk: Amikor a déli inzulin adásakor a gyerekek sorban jelezték, hogy „ nem muködnek a Pen-ek „ ezek után tudatosodott bennünk , hogy nagyon hideg lehet a pályán , bizony kiderült , hogy -25 C ban síeltünk, de igazán senki nem fázott , csak az inzulinok viselkedtek az alkalmazási előírtaknak megfelelő-en, egyszeruen befagytak …!! Ezek után persze nem engedtük a Peneket a sípálya szélén elhelyezett hátizsákokba hagyni. Ilyen külső homérsékleten az sem volt meglepő, hogy az autóbuszunk üzemanyag vezetéke is többször elfagyott , izgalmat okozva ezzel az esti inzulin adás és vacsora időzítésével.
Ugyancsak a téli katasztrófa időjárás okozott nem kevés gondot, amikor 4 éve már hazafelé tartva élelmiszer és szénhidrát készleteinket csak 6-7 órára a hazaérkezésig méretezve a hatalmas hóban Szlovákia egyik fő közlekedési útvonalán végeláthatatlan konvojban futottunk . Az is csak 3 óra várakozás után derült ki, hogy a sor vége kb 50 km-re van elottünk …. Elso dolgunk volt, hogy a legközelebbi település egyetlen boltjának teljes kenyér készletét felvásároltuk, ezzel 30 diabeteses gondozottunk kb egy napi CH szükségletét biztosítani tudtuk , így már „könnyebben” tudtunk várakozni, és a kellő helyszínt és pillanatot kihasználva a helyi rendőrség segítségével a diabeteses gyermekekre hivatkozva buszunkkal meg tudtunk fordulni és más útvonalat kerestünk a hazatéréshez.. Az már csak a másnapi esti híradásokból derült ki, hogy az adott útszakaszt 24 óra elmúltával tudták csak felszabadítani, ehhez képest mi „csak” 8 óra késéssel értünk haza.
Gyerekekről lévén szó, hányásos megbetegedések is elofordultak a táborozásaink során, de ezeket az „ apróbb” kellemetlenségeket a magunkkal vitt infúziók felhasználásával mindig uralni tudtuk igaz a vérgáz meghatározás néha nem ártott volna.
A sajnálatos lábtöréses sérülés után a mindig nálunk lévõ sürgosségi táskáinkat a hypoglykaaemia kivédéséhez szükséges gyógyszereken kívül Algopyrin injekciókkal is kiegészítettük mivel fájdalomcsillapítást sem a helyi elsõsegélynyújtók, sem a mentõautó személyzete nem tudott biztosítani.
A táborok során a személyzet is rengeteget tanult, nagy tapasztalatokra tett szert köszönhetõen a váratlan helyzeteknek, a gondozottakkal való tartós együttlétnek. A táborok során a szakszemélyzet 2-3 orvosból - diabetológusból, 2 -3 diabetológiai szakaszisztensbõl , 1- 2 szakácsból , síoktatóból állt . Külön köszönjük Szabó László fõorvos (Szombathely) és Ónody Zsolt főorvos ( Győr) segítségét .
Munkánkat nagyban segítették a már "idősebb" gondozottaink is akikre felügyelőként, edukátorként, alkalmanként síoktatóként, kisebb gyermekek esetén pótmamaként, de a rendszeres éjszakai ügyeletekben is mindig számíthattunk.
Külön fejezetet érdemel a táborok élelmezésének megszervezése az árúk kedvezményes, nagyon sokszor ingyenes beszerzése . Ebben a munkában élen járt és 15 éven keresztül a 45-de volt amikor 60 emberre egyedül fozött Éhn Imre tanár úr a Krúdy Gimnázium tanára, egyesületünk korábbi elnöke. Hihetetlen finomságokat főzött nekünk néha bizony enyhén fogalmazva is "nomád" körülmények között pl Donovaliban 60 emberre egy matuzsálem korú fa tüzelésű tűzhelyen . Esténként már „ hulla fáradtan” is maradt még energiája mókamesteri ténykedésre is. Az utóbbi 3 évben a tábori főzést lelkes tanítványai Méhes László és Nagykutasy Péter szakácsok vették át. Bátran mondhatjuk, nem hoztak szégyent mesterükre !!!!
A táborokhoz hosszú éveken keresztül ingyen kaptuk a tojást az ötevényi TSZ-től, a kenyeret Ifjú Sándor öttevényi pék mestertől , térítésmentesen jutottunk húshoz a Széles Bt.-től, Viola Károlytól, Villányi Vilmos mérnök úrtól a Faller Bt –től , a Ringától , kedvezményes áron tudtunk vásárolni a Pannon Baromfi RT-től , a Győri Sütő Kft-től . Az autóbuszt is kedvezményes tarifával kaptuk a Kisalföld Volántól. Mindezen kedvezmények ellenére a táborok költségvetése egyre magasabb magasabb. Kezdeti 150-200000 Ft -s összköltség ez évben már megközelíti az 1 millió Forintot.
A táborok során nagyon nagy az iskolai kirándulásokra nem mindig jellemzõ rendet tapasztaltunk.
Komoly probléma, súlyos fegyelemsértés sosem fordult elõ pedig szülőt, pedagógust sosem vittünk magunkkal ( vagy éppen ezért? ).
Úgy gondoljuk, hogy sítáboraink megfelelően szolgálják a diabeteses gondozottaink edukációját, kikapcsolódását, a megfelelõen tervezett sportolásra való nevelését, a fizikai igénybevételhez adaptált inzulin adagolás és diéta megtervezését.
A Cukorbeteg Gyerekeket Támogató Egyesületünk anyagi segítségével, a Petz Aladár Megyei Oktató Kórház vezetésének további támogatásával szeretnénk a jövőben is táborokat szervezni diabeteses gondozott gyermekeink számára.
Akik hasonló tábor szervezésére vállalkoznak a következõ tanácsokat ajánljuk :
1. Az élelmiszerből mindig legyen vésztartalék, különös tekintettel a szénhidrátokra .
2. Az inzulinok, Penek tárolására a téli nagy hidegben az overál vagy kabát belső zsebét ajánljuk, így extrém hidegben is elkerülhetõ az inzulinok befagyása.
3. Az inzulin pumpák kiválóan muködtek a nagy hidegekben is , a ruházat alatti elhelyezés eleve biztosította a megfelelő "üzemi hőmérsékletet."
4. A kézi patika ne csak a diabetológiai problémák elhárítására legyen alkalmas, lázmérõ(k), fonendoszkop sok segítséget adhat.
5. A napi 4-5 órás intenzív mozgás miatt az inzulin adagok csökkenthetõek, a CH adagok az életkortól a terhelés nagyságától függően 40-80 gr-mal emelhetőek.
Fotogaléria
