Ebben az évben már 15. alkalommal rendeztük meg a 8 év alatti frissen diagnosztizált 1-es típusú diabeteses gyermekek szülei számára az edukációs hétvégét, amíg a szülőket 6x1,5 órás elméleti és 1x 4 órás forgószínpad szerűen megrendezett kiscsoportos foglalkozás keretében oktattuk addig a gyerekekkel a Lurkó alapítvány és a győri Gyermekosztály munkatársai felejthetetlen élményt nyújtóan játszottak. E jubileumi találkozó egyben a „leg”-ek találkozója is volt. Most volt a legtöbb résztvevő, a legnagyobb gyermeklétszám, a legtöbb csecsemőkorú résztvevő, az ország legtöbb helyszínéről érkező család, és sajnos a helyhiány miatt a legtöbb elutasított jelentkező!!!
Kérem olvassák el Ballér Piroska részletes beszámolóját és a résztvevő családok véleményét.
A rendezvényen készült fényképek a következő linken érhetőek el:
https://photos.app.goo.gl/Q4L8mnkm6DG9ik568
Dr. Niederland Tamás
Győr-Sopron-Moson
Vármegyei Gyermekdiabetes
Gondozó Vezető Főorvos
A részt vevő 25 család több mint 50 gyerekkel érkezett, akik túlnyomó többsége 3 év alatti volt, a legfiatalabb alig héthónapos! Ez új helyzetet teremtett, mert tekintettel kellett lenni arra, hogy a kicsik többsége még nem szokott közösséghez. A Lurkó Alapítvány munkatársainak legendás szakértelme, leleményessége, türelme és szeretete idén is csodát művelt. Tipegőknek tervezett játékok özönével, tartalék-babakocsikkal felszerelve érkeztek, és játékkal, énekkel, ringatással, sétákkal úgy le tudták kötni gyerekek figyelmét, hogy a szülők zökkenőmentesen és gondtalanul szentelhették teljes figyelmüket a szakmai programoknak. Ugyanakkor a kiválóan felszerelt előadótermek egyik eddig ki nem használt előnye is fontos lett: a puha, vastag, faltól-falig padlószőnyeg biztonságos és kényelmes terepet jelenthettek egy-egy, éppen a szülei közelségére és egyúttal mocorgásra is vágyó kisgyereknek.
Pénteken kora délután, a szobák elfoglalását és az ebédet követően máris kezdődtek az edukációs programok. Dr. Niederland Tamás, a Törp Programok szakmai irányítója és fő szervezőjének megnyitója és a családok bemutatkozása után Szabó Adrienn pszichológus beszélt a diabétesz elfogadásának lélektani aspektusairól, a krízishelyzet és az elfogadás nehézségégeiről.
Rövid uzsonnaszünet következett, majd Dr. Niederland Tamás beszélt a gyermekkori diabéteszről, hozzá kapcsolódva pedig Dr. Gál Veronika, Dr. Körner Anna és Dr. Pap Krisztina ismertette az inzulin-kezelés mindennapi gyakorlatban is fontos tudományos alapjait, az inzulin-készítményekkel, kezelési rezsimekkel, szenzorral és inzulin-pumpával kapcsolatos tudnivalókat, a szigetsejt transzplantációk jelenlegi helyzetét, a bionikus pancreasszal kapcsolatos újdonságokat, mindig teret engedve a felmerülő kérdések, új szempontok részletes megválaszolására.
Vacsora után pedig még késő estig tartott a kötetlen beszélgetés és a tapasztalatcsere.
Szakmai szempontból idén is a szombati nap volt a leghosszabb, a legtöbb munkát és pontosságot kívánó, szülők, szakemberek számára egyaránt. A vércukor-mérés és a keton-meghatározás kérdései kerültek szóba elsőként, és mint mindig, most is interaktív módon; az irányított beszélgetést Dr. Blatniczky László, valamint Tuifel Andrea és Tóthné Sebestyén Tímea szakasszisztensek vezették. Tuifel Andrea és Tóthné Sebestyén Tímea moderálta ezt követően a Medtronic cég képviseletében érkezett Német Gábor szenzoros méréseket ismertető előadását is.
Szünet után - miközben a gyerekek tízóraiztak – jött a következő napirendi pont: a hypo- és hyperglykémiás állapotok menedzselése, a vércukor-szint ingadozásainak kivédése, a szövődmények megelőzése, ezúttal is kötetlen, interaktív megközelítésben, Dr. Blatniczky László vezetésével; Török Ibolya szakasszisztens pedig a coeliaciáról mint a diabéteszt gyakran kísérő állapotról és az ehhez kapcsolódó teendőkről beszélt. Ez sem elméleti útmutatás volt csupán, hiszen több jelenlévő család is beszámolt arról, hogy a diabétesz diagnosztizálása után néhány héttel megjelent az életükben a coeliacia is.
Ebéd után került sor az edukációs hétvége legintenzívebb, egyúttal talán leginkább gazdagító részére: a kiscsoportos foglalkozásokra. Ennek szervezése, előkészítése különösen is sok munkát igényelt, lebonyolítása pedig pontosságot követelt szakemberektől és szülőktől egyaránt, mert csak így lehetett biztosítani a forgószínpad-szerű programok sikerességét, valamint azt, hogy mindenki mindenhová eljuthasson. Ennek érdekében Dr. Niederland Tamás és munkatásai színkódokat tettek a szülők egyébként is nyakban viselt névkártyáira, amiből mindenki könnyen tudhatta, mikor melyik foglalkozásra kell mennie.
A foglalkozások a hotel három tréningtermében, három „felvonásban” zajlottak egyidőben, és idén a korábbi évek gyakorlatához képest hosszabb ideig, 70 percig tartott egy-egy foglalkozás. Ez igen jó ötletnek bizonyult, hiszen tekintettel a gyerekek életkorára és arra, hogy legtöbben csak néhány hónapja diabéteszesek, nagyon sok megbeszélnivaló merült fel.
A diétával foglalkozó csoportban Blatniczky Anna és Ladocsi Anikó dietetikusok beszéltek az étrend, illetve az étkezések összeállítása során felmerülő problémák megelőzéséről, megoldásáról, és - részletesen - az édesítőszerekről is.
A második csoportban az inzulinkezelés során adódó, nem ritkán drámai és gyors beavatkozást igénylő élethelyzetek kerültek szóba, helyzetgyakorlatok formájában. Tóthné Sebestyén Tímea és Tuifel Andrea szakápolók minden részletre és lehetőségre kiterjedő tapasztalattal és szakértelemmel, empátiával és derűvel irányították programot úgy, hogy egyrészt mindenkire jusson legalább egy megoldandó élethelyzet a sok összegyűjtött, cédulákra nyomtatott eset közül, de másrészt a számos spontán felmerülő kérdés se maradjon válasz nélkül. (Az egyik ilyen esetfeldolgozó a csoportban történt, hogy egy éppen a teremben tartózkodó kisfiú a szülőknél előbb jelezte: „Én tudom, mit kell ilyenkor csinálni!”). Dr. Békefi Dezső, Dr. Blatniczky László és Dr. Körner Anna is e csoport moderátorai voltak. Ebben az évben is új esetek kerültek elő, a szakemberek elmúlt évben gyűjtött, tanulsággal szolgáló tapasztalatai alapján.
A harmadik csoportot Dr. Papp Krisztina vezette, ennek programja szervesen illeszkedett Szabó Adrienn pszichológus előadásához: mélyen őszinte, feltáró beszélgetésekben számoltak be a szülők arról, mit jelentett és jelent számukra gyermekük diabétesze (sőt, volt olyan család, akiknek három kicsi gyermekéből kettő diabéteszes.) Dr. Papp Krisztina együttérzéssel és értőn válaszolva, minden szavával segítve irányította úgy a csoportdinamikát, hogy az megkönnyebbülést hozhatott; megfogalmazódott az a tanulság is, hogy a diabétesz nemcsak elvesz, hanem adni is tud.
Az utolsó este szalonnasütéssel zárult, a gyerekek apró méretéhez igazított, a korábbi évekénél kisebb tűzzel, de nagy lelkesedéssel.
Vasárnap délelőtt még sor került egy utolsó előadásra: Dr. Havas Anett belgyógyász, a Diab Euro fociválogatott csapatorvosa a diabétesz felnőttkorban jelentkező szövődményeiről beszélt, különösen is arról, miként előzhetők meg e nemkívánatos állapotok a gyermekkorban kezdett helyes életmóddal és gondos kezeléssel.
A programzáró értékelés idén is, mint minden évben felemelő élmény volt szülőknek, szakembereknek egyaránt. Szokás szerint minden szülő szót kapott: kiemelték, mennyit jelentett számukra az együtt töltött három nap, mert nemcsak erőt és megerősítést kaptak, hanem bátorítást adhattak egymásnak, sőt – mint sokan mondták – barátságokat kötöttek. Amint pedig azt Dr. Körner Anna kiemelte, különlegesen jól képzett, gyermekük diabéteszét igen jól menedzselő szülők jöttek el idén, és mivel az ország minden részéből érkeztek, ez igen jó visszajelzés a diabétesz-gondozók számára.
Végül Zajovicsné Vízer Bernadett, a Lurkó Alapítvány alapítója és vezetője azzal búcsúzott a szülőktől, hogy ő és munkatársai ritkán látnak ennyi derűs és bizakodó kisgyermeket, márpedig a kiegyensúlyozott gyermek legbiztosabb jele a szülők helytállásának.
Bár a közös fényképet most elmosta a vasárnap reggel érkező bakonyi zápor, távozáskor már létrejött a Facebook-csoport, így a kapcsolatok bizonyára tovább erősödnek.
Mint minden évben, most is illő elismeréssel szólni a Törp programoknak sok éve ideális helyszínt nyújtó, páratlan környezeti adottságokkal rendelkező, nagyszerű Szépalma Hotel munkatársairól is, akik a szervezés és tervezés első lépéseitől kezdve az utolsó napi útravaló uzsonnacsomag összeállításáig nagy figyelemmel, segítőkészen, a dietetikusokkal együttműködve mindent megtettek azért, hogy az idei esemény is maradandó élmény és teljes siker legyen.
Ballér Piroska
XV. Törp Program Családi Edukációs Hétvége – Szépalma, 2023. június 2-4.
Kapcsolódó anyagokDokumentumok
Fotogaléria
