A 2020-as év „kényszer-pihenője” után szeptember 17-19. között ismét felejthetetlen élményekkel lehettünk gazdagabbak. A Győri Gyermekdiabétesz Gondozó és a Cukorbeteg Gyermekeket Támogató Győri Egyesület a 77 Elektronika, a Medtronic Hungaria és a Roche Hungaria nagylelkű támogatásával lezajlott a Törp Program XIII. családi edukációs hétvégéje.
Dr. Niederland Tamás, a program szervezője és szakmai irányítója a lezárás hosszú hónapjai alatt is tartotta az érdeklődőkben a lelket. A biztonsági előírások maximális figyelembevétele azt is jelentette, hogy idén a korábbi évekhez képest az ország különböző részeiről valamivel kevesebb család vehetett részt a programon – ennek azonban az lett az előnye, hogy még az eddigieknél több idő jutott egy-egy személyes nehézség megbeszélésére, és a családok jobban megismerhették egymást, és még közvetlenebb lett a kapcsolat a szakmai team és a szülők között. Sokat számított az, hogy közös volt az alaphelyzet: minden család viszonylag rövid ideje (egy éven belül) szembesült iskolás kort még el nem ért gyermeke diabéteszével.
A szakmai programokat idén is nemzetközileg elismert szakemberek vezették. A napirend szoros volt, reggeltől estig egy-egy óra szünet kivételével minden óra percre bevolt osztva, és Dr. Niederland Tamás a szeretet szigorával most is el tudta érni, hogy a programokban sosem volt 5 percnél több csúszás. Ez egyúttal mutatja a résztvevők elkötelezettségét és fegyelmezettségét is – de kiben is lehetne meg inkább az önfegyelem erénye, mint a diabéteszes kisgyermeket nevelő szülőben?
A szobák elfoglalása és a kölcsönös bemutatkozás után máris sor került a legfontosabb kérdések, problémák felvetésére: mivel jár a közösségbe kerülés a diabéteszes kigyermek és a család számára? Hogyan készíthető fel az óvónő, a tanító a gyermek fogadására? Dr. Békefi Dezső, Dr. Körner Anna, Dr Blatniczky László és Dr. Niederland Tamás gyermekorvosok több évtizedes gondozói gyakorlatukat és nemzetközi tudományos tapasztalatukat bölcs humorral ötvözve teremtették meg a teljes programsorozatot átfogó, elfogadó, nyílt, őszinte legkört.
A szakmai program kölcsönös bemutatkozással kezdődött, ezt követően Békefi Dezső főorvos beszélt a betegség elfogadás lépéseiről.
A gyermekkori diabétesz az 1-es típusú diabéteszen belül is sajátos terült, amelynek alapjait a szülőknek is ismerniük kell: erről a kérdéskörről beszélt Dr. Niederland Tamás a délután első délutáni programpontjaként. A hétvége összes eseményéhez hasonlóan itt is minden szakember jelen volt, így egymást megerősítve, kiegészítve, tapasztalataikat megosztva válaszoltak a szülők kérdéseire.
A délután második felében került sor az inzulin-kezelési rezsimek, illetve az ezzel kapcsolatos témák ismertetésére, Dr. Gál Veronika és Dr. Pap Krisztina vezetésével.
Az első nap sok újat adó, teljes figyelmet követelő szakmai része vacsora után kötetlenebb formában folytatódott: szülők és gondozók teke-parti közben beszélgettek, és a fő téma természetesen itt is a diabétesz, illetve a gyermekek gondozása maradt.
A második nap reggelén a Medtronic Hungaria és a 77 Elektronika képviselői mutatták be az inzulinkezeléssel kapcsolatos legújabb fejlesztéseket, közvetlenül, közérthetően, az eszközöket megmutatva, kézbe adva.
A délelőtti program a vércukorszint monitorozásával, az ingadozásaival járó kockázatok ismertetésével, és az ingadozások megelőzésének lehetőségeit elemző interaktív előadással folytatódott, Dr. Blatniczky László vezetésével. Ebben a blokkban került sor a coeliacia-val mint a diabéteszt gyakran kísérő állapottal kapcsolatos problémák, teendők megbeszélésére, amit Török Ibolya szakasszisztens irányított.
A második nap délutánja mindig a csoportfoglalkozásoké – idén is így volt, ezekhez Szabó Adrienn pszichológus tartotta a bevezető előadást. A diabétesz megjelenése minden családban krízishelyzet, ennek összes fázisával, feldolgozandó nehézségével, ezért a pszichológus szavai - mint a korábbi években is - erős érzelmeket hívtak elő, nagy visszahangra találtak.
A csoportfoglalkozásokon volt idő és mód arra, hogy a pszichológus személyre szabott tanácsot, szempontokat adjon a sokszor drámai helyzetek feloldásához, stressz-oldó technikákat is bemutatva, tanítva. A pszichológiai csoportfoglalkozással párhuzamosan két másik csoportban is folyt a munka (adott idő után a részvevők csoportot cseréltek, így mindenki mindenben részt vett). A diétához kapcsolódó tudnivalókat Polgár Judit és Ladocsi Anikó dietetikus adta át és gyakoroltatta, a harmadik csoportban pedig a diabéteszes élethelyzetekhez köthető váratlan helyzetek megoldása állt a központban. Itt Tóthné Sebestyén Tímea és Tuifel Andrea szakasszisztensek várták a családokat minden részletre kiterjedő alapossággal kidolgozott helyzetgyakorlatokkal. Ez a foglalkozás egyben a korábbi programokon megszerzett ismeretek elmélyítését, további elsajátítását is segítette, miközben Tímea és Andrea nagy rutinnal, empátiával, emberismerettel és humorral adott további tanácsokat, tudnivalókat.
A vacsora előtt megbeszélésen már ismét minden szakember együtt vett részt, azon dolgozva, hogy senkiben ne maradjon kétség vagy megválaszoltalan kérdés. És bár az estére tervezett szalonnasütést elmosta az eső, a beszélgetés még sokáig folyt az ebédlőben és a szálloda halljában.
Az utolsó, harmadik napra is jutott még szakmai program: Dr. Havas Anett belgyógyász,nephrologus,diabetologus a híres és sikeres Diab Euro fociválogatott csapatorvosa beszélt a diabétesz felnőttkorban jelentkező szövődményeiről, illetve leginkább arról, hogyan előzhető meg mindez gyermekkorban kezdett helyes életmóddal és kezeléssel.
Ahhoz pedig, hogy a szülők minden figyelmükkel részt tudtak venni a hétvége programjain, egy fantasztikus csapat biztosította a hátteret: a Lurkó Alapítvány munkatársai és önkéntesei, akik kiapadhatatlan leleménnyel, nem szűnő türelemmel, derűvel és nem utolsó sorban változatos programokkal vették körül a kicsiket, akik – így igaz – kezdettől fogva sírás nélkül, önfeledten merültek el a játékban. Ami nagyon nagy szó, hiszen számukra ez volt az első elválás az édesanyától a betegség diagnosztizálása óta. A busznyi játékon kívül, melynek helyszínre történő szállítását a 101 EV Park biztosította, volt többek közt mesefoglakozás is (voltaképp meseterápiával, ám gyerekek „csak” a mesét vették észre, és remekül mulattak).
A záró-értékelő megbeszélésen mondták is a szülők, hogy nem hitték volna, de tőlük még sosem külön lévő gyermekük és csak felpillantott, amikor érte mentek megnézni, mivel van úgy elfoglalva. Azt is többen említették, hogy gyermekük vércukor-szintje még sosem volt ilyen rendben, mint ezen a hétvégén. Zajovicsné Vízer Bernadett, a Lurkó Alapítvány alapítója és vezetője saját sikerrel leküzdött nehéz élethelyzeteivel üzente, hogy a pozitív személet, a küzdeni akarás és mindenekelőtt a szeretet csodákat tud teremteni. Horváth József és Horváthné Pintér Edina a Cukorbeteg Gyermekeket Támogató Győri Egyesület segítői pedig tizenhat éves, kiskora óta diabéteszes fiú szüleiként mondták el, milyen fontos a házastársak közti őszinte beszélgetés, és az együtt töltött idő.
Végül szólni kell a Törp programoknak sok éve helyet és keretet adó, páratlan környezeti adottságokkal rendelkező, nagyszerű Szépalma Hotel és Ménesbirtok munkatársairól, akik a szervezés és tervezés első lépéseitől kezdve az utolsó napi útravaló uzsonnacsomag összeállításáig nagy figyelemmel, segítőkészen és rugalmasan tettek meg mindent azért, hogy ez az idei, talán még a korábbiaknál is jobban várt esemény teljes siker legyen.
Ballér Piroska.
A rendezvény nem jöhetett volna létre a szponzorok segítsége nélkül:
Fő szponzor : EMMI Család és Ifjúságügyért Felelős Államtitkárság
Kiemelt szponzor: Sanofi Aventis Zrt
Szponzorok: 77Elektronika Kft, Medtronic Hungaria Zrt, Roche Hungaria Zrt
Az eszközök helyszínre történő szállítását a 101 EV Park elektromosautó szakértő és kölcsönző cég gépjárműve biztosította.
Szülői Vélemények :
Közel másfél éve vártuk, hogy részt vehessünk a Törp programon. Úgy érzem, hogy ez a hétvége minden várakozásunkat felül múlta.
Ami minket 2021.09.17-én Szépalmán várt: Ideális helyszín, kifogástalan szállás és ellátás, kiváló szervezés, kitűnő és magas szintű szakmai előadások, nagyszerű orvosok, diab szakápolók és önkéntes segítők, a gyerekeknek klassz játékok és csupaszív felnőttek csapata, sorstárs családok, jókedv és rengeteg mosoly.
Az előadók minden fontos témát érintettek, ami a diabétesz kapcsán felmerül. Minden kérdésre segítőkészen és szeretettel válaszoltak.
Az előadások jól megszerkesztettek, érthetőek és élvezhetőek voltak. Ezen felül a gyakorlatban már megszerzett tudásomnak alapot adtak, miközben számos új információt is nyújtottak. Mind az elméleti mind a gyakorlati részből lehetett profitálni. A szituációs játékok fantasztikusan jók voltak,azokra sokkal több időt szánnék, hiszen a mindennapi diabos élethelyzeteinknek a megoldásában segítettek.
Dr. Szabó Adrienn előadása lélekmelengető volt, a gyakorlati része pedig segített abban, hogy a diabétesz elfogadásának negyedik szakaszából való kijutásomat merre is kell keresni.
Szeretném kiemelni (ha szabad ilyet és senkit nem sértek meg vele) Dr. Havas Anett a távoli jövőről és a lehetséges szövődményekről szóló előadását, ami számomra a "legek legje". Én, a még csak két éves diagnózisunkkal még a CH/VC/szenzorgörbe/hipó kezelés stb. mókuskerekét hajtva, egyáltalán nem foglalkoztam a szövődményekkel. Persze tudtam, hogy vannak, de ennyi. A Doktornő előadásában ilyen részletességgel hallani és vizuálisan látni (pl egy diabéteszes lábat) megdöbbentő volt... fájdalmas volt szembesülni azzal, hogy mekkora felelősség van a vállamon... Azonban a Doktornő ezt a kemény témát egy érintett anyuka idézetével olyan megható keretbe tette, ami egyszerűen elképesztő, fantasztikus volt!!! Nagyon tetszett, nagyon átjött.
Itt is szeretném megköszönni a lehetőséget, hogy részt vehettünk a családommal ezen a szuper hétvégén!!! Mindenkinek csak ajánlani tudom!!
Anita
Székesfehérvár
Kislányunknál, Lillánál 2019 nyarán diagnosztizálták az 1-es típusú diabéteszt, ekkor ő még csak 9 hónapos volt. Budapesten a Sote Klinikára kerültünk, fantasztikus ellátásban részesültünk, elkezdődött a tanulási időszakunk. Rengeteg információt, tudást kaptunk ott 2 hét alatt, és azóta is a kezelőorvosunktól. De mikor hallottuk, hogy létezik a Törp program, nagy lelkesedéssel pályáztunk. Meg is nyertük a hétvégét, de a „beváltás” a Covid miatt váratott magára. Ezért örültünk annyira, mikor idén szeptemberben mégis el tudtunk menni.
És amit ott kaptunk, az minden várakozást felülmúlt! Az előadások nagyon hasznosak, érthetőek, informatívak voltak. Rengeteg újat tanultunk, illetve a meglévő tudásunkat rendszerezhettük. A gyakorlati feladatok is hasznosak voltak, jó volt pszichológussal beszélgetni; a dietetikus hölgy egész nap rendelkezésünkre állt, bombázhattuk kérdéseinkkel; a szakorvosok az előadások szüneteiben is, és a szabadidőben is velünk, szülőkkel beszélgettek. Sok újat tudhattunk meg a technikai újdonságokról, a vércukormérésről, monitorozásról. Szakgondozók, és a Lurkó Alapítvány munkatársai folyamatosan programokkal, játékokkal, kirándulásokkal szórakoztatták nem csak a diabéteszes gyermekeket, hanem a testvéreket is. Egy percig sem aggódtam, míg nem voltam gyermekemmel, tudtam, hogy a legjobb kezekben vannak! Ezen kívül nagyon jó volt olyan szülőkkel találkozni, beszélgetni, akik hasonló cipőben járnak, mint mi.
Összességében a hétvége az intenzív tanulásról, a gondtalan játékról, az ismerkedésről, a szuper beszélgetésekről szólt! Feltöltődve érkeztünk haza. Hálásan köszönjük!
Katalin
Kartal
Ezúton szeretnénk megköszönni Önnek, hogy lehetőségünk volt jelen lenni Szépalmán a Törp Programban!
Gyermekeink azóta is erről a hétvégéről beszélnek!
Nem győzöm elégszer hangsúlyozni, hogy ilyen professzionálisan megszervezett rendezvényen nem volt alkalmunk részt venni, mióta Zente cukorbeteg.
Nagyon nagy segítségünkre volt, hogy kollégái olyan nagy figyelmet fordítottak gyermekeinkre a foglalkozások során, ezáltal koncentrálni tudtunk az Ön és kollégái prezentációira.
A hétvégi előadásoknak köszönhetően, még nagyobb magabiztossággal és rálátással tudjuk folytatni az inzulinterápiát.
Továbbá szeretném a főorvosurat arra kérni, ha a jövőben ilyen vagy hasonló (már régebb óta diabétesszel élő gyermeket nevelő családok részére) előadást terveznek és nekünk is lenne lehetőségünk részt venni azon, kérem jelezze! Sajnos más hasonló rendezvények eléggé személytelenek és nem látszik az az odaadás és segítőkészség, mint amit Önöknél láttunk!
A Törp Program hétvégéje újabb lendülethez segített a hétköznapokban és a cuki kezelésében is!
Kérem, továbbra is tartsuk a kapcsolatot!
Minden jót, és kevés beteget kívánunk Önöknek!
Zoltán
Szeged
Kedves Főorvos Úr! Ezúton szeretném megköszönni a lehetőséget, hogy egy szuper hétvégét tölthettünk Szépalmán. Nagyon sok új ismeretet kaptunk az előadóktól, sok kérdésünkre(miértekre) választ kaptunk. Jó volt több sorstárssal találkozni, az ő tapasztalataikat meghallgatni, sok esetben megfogadni. A szenzor és pumpa melletti döntést is a Szépalmán töltött hétvége alatt hoztuk meg. Kellemes környezetben, barátságos, közvetlen emberek társaságában tölthettük el ezt a 3 napot. Ha tehetjük, legközelebb is részt veszünk a rendezvényen, akkor már a mi tapasztalatainkat osztanánk meg a frissen diagnosztizált diabéteszes gyermekek szüleivel. Köszönjük, hogy ott lehettünk!
Regina
Győrzámoly
XIII. Törp Program Családi Edukációs Hétvége – Szépalma, 2021. szeptember 17-19.
Kapcsolódó anyagok
Fotogaléria
