Tájékoztatjuk, hogy honlapunk a felhasználói élmény fokozásának érdekében ún. sütiket használ.
Kérjük, támogassa Egyesületünk működését
a SZJA-ja 1%-ával!
Adószámunk: 19113478-1-08

Tagdíjbefizetés az Egyesület bankszámlájára:
OTP Bank : 11737007-20051486
Bezár

Szülői értékelések a 2016 évi Törp Programról


2016.06.14.



 

Szépalmai kövek, avagy edukációs hétvége Szépalmapusztán

 

2016. május 27–29. között Szépalmán, a Bakony erdőségeinek rejtekében a Győri Gyermekdiabétesz Gondozó és a Cukorbeteg Gyermekeket Támogató Győri Egyesület szervezésében tölthettünk el egy hasznos és tartalmas hétvégét 5 és fél éves cukorbeteg, lisztérzékeny kislányunkkal, valamint másik 24 családdal együtt.

 

Kicsit félve vágtunk bele a nagy kalandba, mivel kis családunk az ország másik végében, Nyíregyházán él és nem rendelkezik autóval. A kirándulásunkat így egy nappal korábban kezdtük meg, vonat és busz segítségével ellátogatva Veszprémbe, a királynék városába.

 

Az edukációs hétvégénk első napján a gyermekektől való elszakadást és bemutatkozást követően in medias res vágtunk bele a Törp-program közepébe. Kiemelkedően fontos kérdéseket feszegettek az előadások.  Milyen kezeléseket alkalmazunk 1-es típusú diabétesz esetén? Melyek az inzulin jellemzői, alkalmazási fortélyai?Hogyan fogadjuk el a betegséget? Hogyan tanítsuk önállóságra a gyermekünket? Hogyan kezeljük a közösségben szerzett jó és rossz élményeket? Mit engedhetünk meg és mit kell feltétlenül tiltanunka palántánknak? Hogyan készítsük fel a pedagógust a gyermekkel való bánásmódra?Hogyan kezeljük a hiperglikémiát és a hipoglikémiát?Mi az autoimmun betegség kémiai háttere?Mi a cöliákia és hogyan lehetünk rajta úrrá?Átfogó képet kaptunk a betegségek menedzseléséről, a testmozgás jelentőségéről és még jó néhány témáról, mely minden szülő életmentő döntését is megalapozhatja a jövőben.

 

Mindezeket Dr. Niederland Tamás,Dr. Blatniczky László, Dr. Békefi Dezső, Dr. Körner Anna, Dr. Gál Veronika és Török Ibolyairánymutató „terelgetése” mellett sajátíthattuk el. Segítettek a szűkebb otthonunkban kapott edukációt újra feleleveníteni és sok-sok új információval kiegészíteni, esetenként más nézőpontból megközelítve átértékelni a gyermekünk állapotát.

 

Meghallgathattuk a 77 Elektronika Kft-től Dr. Hídvéginé Kovács Annamária élvezetes, bizalmat keltő előadását a magyar vércukormérő rendszerről és a legújabb fejlesztésekről. Bemutatta a napi vércukormérési adatok nyilvántartására szolgáló online vércukornaplót, mely a mai internetgazdag világunkban hasznos szolgálatot tesz.

 

Előnyt kovácsolhattunk a kiscsoportos foglalkozásokból, ahol Szabó Adrienn pszichológus asszociációs feladata csalt könnyeket anyák és apák szemébe, tárt fel mélyen titkolt érzelmeket, majd a szívekről egymás után, észrevétlenül estek le a nehéz kövek. Tóthné Sebestyén Tímea és Tuifel Andrea kezeléssel kapcsolatos gyakorlati problémákat feszegetett, melyeket mindennapjainkban kamatoztathatunk. Végül Barkó Pálné és Fél Viktória dietetikus tanított meg konyhapraktikákat a szigorú étkezési terápiához, adott jó tanácsokat a problémás étkezésű gyermekekhez.

 

A zárónapon a szövődményként kialakuló betegségek is terítékre kerültek Dr. Havas Anett tolmácsolásában, melyek megelőzésére tett lépéseket már aznap el is kezdhettük. A diabéteszes láb kialakulását előzhetjük meg például, ha az esti fürdés után a gyermekünk lábát tüzetesen átvizsgáljuk, rászoktatva őt erre a kis „csekélységre”.

 

A diabétesz igazi résztvevői az előadások alatt a szépalmai gyermekbirodalomban mulatták az időt a Lurkó Alapítvány segítőinek kedves, odafigyelő istápolása mellett. A játszótér nyújtotta szórakozás szintén lekötötte a gyermekek figyelmét különleges gólyahintájával, csúszdájával, mászókáival. A várvavárt Vaskakas Bábszínház is besegített az idő minél hasznosabb eltöltésében.

 

Igen nagy előnye volt a hétvégének, hogy eddig gyakorolt tudásunkat megoszthattuk sorstársainkkal, kérdezhettünk és válaszokat is kaphattunk nagyon sok kérdésünkre.Leendő inzulinpumpás gyermekek szüleinek segíthettünk abban, hogy hogyan kell a Medtronic Kft. MiniMed 640G típusú gépén szereléket cserélni, elmondhattuk, hogy milyen az általunk használt új generációs Enlite szenzor. Rátaláltunk facebook-os ismerőseinkre a Gyerekdiab Családi Klub csoportból, akikkel áthidalva a távolságokat beszélgethettünk és megoszthattuk tapasztalatainkat.

 

Sajnos többször hallottuk, hogy az iskolák, óvodák negatívan állnak hozzá a cukorbeteg gyermekekhez, még mindig sok ember hiszi fertőző betegségnek a diabéteszt és elutasító a hozzáállásuk. Mi nagyon büszkék vagyunk arra, hogy gyermekünk óvónőitől már a kezdetektől számos segítséget kaptunk és jelenleg is támogatnak. Igaz, hogy a penes időszakban nem engedtük számukra az inzulin beadását, de december óta a pumpával könnyebbé vált a kezelés menete és 5 hónap alatt eljutottunk oda, hogy képesek szükség esetén kisegíteni családunkat egy-egy adag bólus beadásával, illetve a hipoglikémia kezelésével. Mindezpersze köszönhető Dr. Kántor Irén doktornő személyes oktatásának és a szülői felvilágosító munkának is.

 

Szépalma maga, a helyszín kiválasztása különösen megnyerte tetszésünket. A természet közelségének hatására elcsitult lelkünk belső háborgása és átalakult egyfajta segítőkészséggé a hasonló cipőben járók felé.

 

Minden szervezőnek, támogatónak, segítőnek köszönjük szépen, hogy ott lehettünk.Hisszük, hogy sokáig tart majd ettől a szép hétvégétől kapotttürelem, nyugalom és kiegyensúlyozottság. Reméljüka jövőben nekünk is sikerül otthonunkban, Nyíregyházánhatékonyan részt venni hasonló rendezvények szervezésében, megvalósításában.

 

Nyíregyháza, 2016. június 6.

                                                                                              Kocsisné Pul Emília

 

2.

 Tisztelt Főorvos Úr!

 

Szeretném eme rövid levélben ismételten kifejezni köszönetemet nem csak magam, de egész családom – és főleg a gyerekek – nevében is a Szépalmán eltöltött edukációs hétvégével kapcsolatban, amely minden szempontból nagyon jól sikerült. A gyerekek is remekül érezték magukat. Természetesen meg kellett ígérnünk nekik, hogy visszatérünk még ide.

 

Nekünk kisebbik gyermekünk, Zsombor, januárban volt nyolc éves, 2014. április 04-én diagnosztizálták nála az I-es típusú diabetest.

 

Már a meghívót elolvasva láttuk, hogy szándékuk szerint ebben a két napban mind a test (a diabetes), mind a lélek ápolásra kerül majd, ahol a kezelendő lélek inkább a szülők lelke. Ez a két napos edukáció során maximálisan teljesült.

 

Mindez egybeesett azokkal a várakozásokkal, amelyekkel péntek délelőtt a szállodához megérkezünk, így az itt eltöltött hétvége számunkra nagyon értékes volt.

 

Mint szülők, átfogó összefoglalót kaptunk arról, gyakorlatilag egy jól összeállított tematikájú oktatás keretében, amit az elmúlt két év során lépésről-lépésre megtanultunk, s minden területen sokkal árnyaltabbak lettek ismereteink, mint korábban. De kaptunk hasznos ötleteket is a mindennapokhoz, jó tanácsokat a diéta színesebbé és eredményesebbé tételéhez. Láthattuk, hogy más szülők, akik fél-egy éve kezelik gyermekük diabéteszét, ugyanazt az utat járják be és ugyan úgy botladoznak, ahogy mi is tettük (s tesszük).

Önök beszéltek nekünk arról, hogy működik a vércukorszint szabályozása hormonálisan, ha még egészségesek vagyunk, illetve ha már nincs inzulinunk, a keton-acidózis kémiai hátteréről (nagyon leegyszerűsítve, mégis jól érthetően), hogy mit mérünk, mikor hypo-t észlelünk, miért veszélyes, ha a máj cukorraktára üres, hogyan kell jól beadni az inzulint egy kisgyermeknél, ahol a bőr alatti kötőszövet még nagyon vékony; de még sok egyéb fontos részletről kaptunk információt, ismeretet. S amit a felnőtt diabetológus előadásából tudtunk meg vasárnap, szóba került a stroke-ra történő odafigyelés fontossága, ami a mi családunkban lényeges, mivel sajnos édesanyám és én is átestünk rajta.

Az előadások bemutatták, milyen inzulinfajták léteznek, hogyan is hatnak ezek, illetve merre tart a tudomány. Önök eloszlatták a tévhiteket, felesleges várakozásokat őssejt-kezeléssel és béta-sejt beültetéssel kapcsolatosan. S ami nagyon fontos, hogy mit kell tudni óvoda- és iskolakezdés kapcsán, hogyan érdemes közeledni az intézmények felé, ehhez sok apró hasznos praktikát. Mert világosan emlékszem, mennyi álmatlan éjszakát és idegeskedést okozott nálunk is, hogy tud-e majd járni rendes iskolába, rendes osztályba a gyermekünk.

S a foglalkozások lelkileg is nyújtottak segítséget, ami fontos volt szerintem minden egyes családban mindkét szülőnek. Bár sok ember gyűlt össze, orvosok, gondozók, szülők, akik korábban sosem találkoztak, az első perctől kezdve családias volt a hangulat, így sok őszinte beszélgetésre került sor.

A tananyag minden előadáson átadásra került, az „üzenet átment”, a forma mindig interaktív maradt.


Összességében elmélet és gyakorlat tekintetében is kerek egész volt ez a hétvége, nagyon színvonalas, köszönjük a sok munkát, amit Önök abba fektettek, hogy létrejöhessen.


Tisztelettel,



Dobák Szabolcs és Dobákné Kertai Henrietta

Székesfehérvár

 

3.

Tisztelt  Főorvos Úr !
Nagyon hàlàsak vagyunk,hogy részt vehettünk ezen a csodàlatos,de méginkàbb értékes diabetes Szépalmai hétvégén.Nagyon sok tudàssal ruhàztak fel minketa programot megszervez
ő és összeàllító orvos csapat.Mi olyan tapasztalatokat és tudàst szereztünk a diabetes elején,amit màs sajàt bőrén 10-20év alatt szerez meg.Csodàlatos helyen egy csodàlatos környezetben tudtunk ott lenni,odafigyelni.Ez még nagyban köszönhető a Győri Lurkó alapitvànyi csapatnak,akik a gyermekeinket teljesen elvaràzsoltàk.Nàluk a gyermekeink teljes biztonsàgban és szeretetben voltak.Az egész program jótékony mellékhatàsa,hogy màs szülökkel és gyerekekkel is talàlkozhattunk,akik ugyan ezzel a diabetessel élnek.Így egymàssal közösségben nagyon feltöltődtünk,megerősítettük egymàst is lelkileg.Külön köszönet az orvosoknak akikre ràbizhatjuk magunkat.Nem utolsó sorban köszönjük az összes Tàmogatónak,akik àltal létrejöhetett ez a program.Köszönet mindenkinek szülőknek,résztvevőknek.
Dargai csalàd
Gy
őr

 

 

 

 


Fotogaléria

Copyright © 2021 Cukorbeteg Gyerekeket Támogató Egyesület
design: 2D Grafika | created by TSI